【惠民公益】惠民康恩爱心助学，资助渐冻人遗孤直至成年

生命无常，

世间难免悲凉，
但人间有情，

总有温暖能驱散寒霜！

惠民康恩从2022年起开始资助渐冻人大林的女儿雯雯读书。如今她的父亲离世，爷爷奶奶也都查出了癌症。未来，她可能只剩自己面对生活。为了帮助她应对今后的挑战，惠民康恩带着一份沉甸甸的心意上门慰问，生活的风雨，我们会帮她一起扛。

带着对故友的哀悼和对孩子未来的关切，惠民康恩罕见病服务团队创始人薛洪艳带领爱心小队，上门慰问。

不大的房间，曾经承载着一家人团圆的回忆。物是人非，病友曾经的房间如今空空荡荡，老母亲说：她直到儿子坚持的很痛苦，但做母亲的，只想让儿子好好活着，孙女也能有个爸……

病友大林的故事已经结束，可孩子的人生还长路漫漫。爷爷奶奶均身患重症，谁给孩子的未来兜底？是她最担忧的事。

为了让孩子能顺利长大、完成学业，惠民康恩决定，今后每年我们会给孩子1万元作为助学金，另外2千的生活费，直到孩子18岁。孩子成年后，只要还想上学，我们也会继续帮助。另外还将联系公益组织，给予孩子每年5千元助学金。

罕见病伤害的绝不只是病友自己，还有他的整个家庭。中国仅渐冻人就预估有20万，需要发动更多社会力量关注、帮助这些特殊的家庭。

病友大林走后，老母亲想把他留下的设备捐赠出去。尤其是这台眼控仪，老母亲有更深的感情。当初这是公益组织的捐赠，失去语言能力后，大林和母亲全靠眼控仪交流。老母亲说，大林生前用这个眼控写了很多文章，很多病友都认可他，她为儿子感到自豪。在她心里，眼控仪寄托着儿子对生活的眷恋，她想让这份情感随着爱心继续传递。

整理大林遗留的设备、耗材

对罕见病群体的关怀不应该仅限于病友本身，还要看到整个家庭的困境。像雯雯一样的罕见病人子女，正处于成长的关键期，更需要及时的社会帮助。

惠民康恩一直坚持做有爱有温度的服务团队，但我们的力量终究有限，希望能有更多社会力量看到罕见病人和他们家庭的不易。惠民康恩将继续服务、帮助罕见病群体。帮助雯雯完成学业，帮助更多罕见病家庭科学护理，笑对生活！