【圆梦公益】惠民康恩守护12位渐冻人在重庆组织线下见面会

当一个渐冻人身体完全不能活动，不能自理时，她的梦想又会是什么？

重庆病友刘洁，告诉我们，她的梦想是让更多渐冻人都能走出封闭的房间，就像普通人一样，大家聚会聊天。有10余位渐冻人病友积极参加。

为了实现病友们的梦想，惠民康恩携手社会各界力量，在重庆成功举办“冰语重庆·温暖同行——渐冻症携手相助暖心会”

渐冻人外出需要做好设备、护理等万全准备，惠民康恩本次派出首席罕见病工程师带队，力求保障好每位参与者的平安。

本次惠民康恩“圆梦公益”服务小队

活动现场，来自全国多地的12位渐冻人参与。还有更多的家属、护理人员学习交流。院方、公益团队、惠民康恩等活动参与单位，分别从各自角度分享了渐冻人生活应注意的内容。尤其是渐冻人葛敏女士和护理者朱阿姨的分享，获得了大家的一致肯定。

惠民康恩首席罕见病工程师孙立桥，针对渐冻人发展的各个阶段特点，为现场渐冻人和家属详细讲解了设备使用、日常维护、生活护理等方面的知识。

孙立桥工程师为渐冻人分型护理知识

关于护理，关于渐冻生活，10余位渐冻人们相聚而坐，有说不完的话。他们就用眼控仪打字，发声，你一言我一语开始倾诉心声，咨询护理经验。

聊到兴起，渐冻人们开始组织起眼控仪打字比赛，伴随《海阔天空》的旋律，比赛谁能最快用眼控仪打出屏幕上的歌词。

大家用目光“敲击键盘”，打字速度不逊常人。在科技的助力下，肉体无法禁锢自由的精神。大家在生命困境迸发出昂扬的精神能量会深深感染现场的每个人。

渐冻人用眼控仪快速打字

速度不逊普通人手机打字

本次活动不仅是渐冻人的圆梦会，还是一次爱心会。云南一位爱心家属为参会人员都送上了为渐冻人病友特制的爱心糕点，她说这次活动让她学到很多别处听不到的知识，树立了帮助父亲抗冻的信心。

爱心家属为病友们送上亲手制作的糕点

山东潍坊的网友“小瓶盖”手工制作了象征乐观阳光的向日葵，录制了祝福视频，还组织了国内外的各界网友，送上集体祝福，向社会层面宣传罕见病群体。

网友“小瓶盖”手工制作向日葵

以视频送上祝福

爱心人士许凤女士为渐冻人赠送蛋白粉。惠民康恩罕见病服务团队也向大家捐赠了代餐粉，方便进食困难的渐冻人摄入更多营养，维持体能、延缓消耗，提升生活质量。

午餐期间，热气腾腾的重庆火锅驱散了深秋的凉意，大家再次围绕在葛敏老师周围，开始交流讨论渐冻人饮食护理。葛敏老师用眼控仪回答，朱阿姨演示讲解每个护理步骤和注意事项。

饭后，渐冻人们又一起在室内外多个场地，交流分享关于呼吸管理、饮食调理、睡眠改善、情绪调节及康复锻炼等方面的实用经验。还有渐冻人用眼控仪做起了笔记。大家越聊越深入，无论是护理上的疑惑，情感上的困扰，或是对未来的迷茫，都有病友能根据自己的经验给予解答。

病友们围坐一起，用眼控仪聊天

大家分享的经验不仅是日常护理用得上的宝贵知识，更是传递了坚持抗冻，永不放弃的希望。

最后，渐冻人们在家属的协助下，彼此牵手，正式宣告本次暖心会圆满结束。

作为本次活动的发起者，刘洁女士深感欣慰，她用眼控仪对葛敏感慨：“我们曾经都那么优秀，但是我们现在只是不能动了而已，其他什么都正常，所以也从内心跟过去的自己告别，好好爱现在的自己，一样美，心灵美。”

刘姐女士给自己的寄语

“我要努力活着，活得精彩”

惠民康恩
为罕见病友圆梦

此次圆梦公益，在各方力量的共同参与下，不仅帮助了刘洁和十余位渐冻人圆了线下交流团聚梦，更向社会展示了渐冻人群体昂扬向上，不懈追求的阳光精神，让很多渐冻人家属学习了科学可靠的具体知识，树立了宝贵的抗冻信心。

惠民康恩将进一步完善服务，帮助渐冻人提升生活质量，我们将继续圆梦公益，留下你的梦想，我们期待在力所能及的范围内，帮助更多渐冻人圆梦！