公益聚力 照亮前路 | DMD家庭互助沙龙·吉林站温暖收官
康复训练怎么做才能更有效？
孩子的呼吸管理有什么特别需要注意的吗？ ……
7月12日至13日，一场聚焦神经肌肉罕见病家庭的深度互助沙龙在吉林市温情开启。
由全国DMD患者家庭联盟、惠民康恩科技有限公司主办，蔻德罕见病中心协办，并得到集爱罕见病、吉林市慈善总会特别联合协办单位的大力支持，这场以“科学为盾 爱为铠甲”为主题的沙龙，为22个饱受神经肌肉罕见病困扰的家庭，搭建起一座坚实的互助桥梁。
活动于下午13:00正式拉开帷幕，惠民康恩董事长薛洪艳女士发表了真挚动人的开场致辞。
惠民康恩董事长【薛洪艳】女士
薛洪艳董事长首先表达了对所有参与者的热烈欢迎，并向全国DMD患者家庭联盟表达了最深的敬意。
她也特别感谢了莅临现场的各位专家，强调正是多方力量的汇聚，才能共同帮助DMD家庭“用科学认知对抗罕见病”。
回顾了惠民康恩深耕罕见病群体19年的历程，薛洪艳董事长表示公司始终致力于为中国罕见病患者提供专业、全面、贴心的服务。
全国DMD患者家庭联盟家委会代表【邢瑜】女士
紧接着是全国DMD患者家庭联盟家委会代表发言，首先向惠民康恩表示了发自内心的感谢，正是有惠民康恩这些以病友为本的企业越来越多，罕见病才会受到越来越多的关注。
也特别感谢了莅临现场的各位专家，正所谓医者仁心，各位专家不远千里来到吉林为大家进行义诊。
活动特别邀请到来自复旦大学附属儿科医院MDT团队——复旦大学附属儿科医院MDT团队负责人李西华，复旦大学附属儿科医院康复科主管治疗师李惠，主管康复师翟淳及康复治疗师焦宇亲临现场。
她们围绕神经肌肉罕见病患儿最核心的康复训练策略与呼吸管理技巧，带来了科学、系统、实用的知识分享。
复旦大学附属儿科医院MDT团队负责人【李西华】教授
通过李西华教授、李惠老师、翟淳老师等专家的知识分享，家庭能够学习到科学、系统的康复训练方法与呼吸管理技巧，帮助孩子延缓疾病进展，提升生活质量。
复旦大学附属儿科医院康复科的主管治疗师【李惠】老师
专家们用深入浅出的语言，将复杂的医学知识转化为家庭可操作的日常指南。
“原来这样辅助孩子活动关节更安全有效！”一位家长在聆听后感慨道。
现场互动环节，家长们抓住宝贵机会，纷纷就孩子护理中遇到的实际困难提问，专家们耐心细致地一一解答，为迷茫中的家庭指明了方向。
复旦大学附属儿科医院康复科的主管康复师【翟淳】老师
本次活动的重头戏之一，是上海复旦儿科医院MTD（多学科诊疗）团队带来的吉林DMD专场义诊。
在连续两个半天的义诊时段里，神经内科、呼吸科、心脏科、康复科、营养科的专家们齐聚一堂，为到场的DMD/SMA患儿提供面对面的综合评估与个体化指导。
李西华教授为每一位家长和孩子答疑解惑
心脏科老师正在看孩子的身体相关数据
营养科老师正在给孩子传授正常的营养学观念
惠民康恩王涛工程师正在给孩子测量肺功能
义诊台前，专家们或俯身仔细检查，或与家长深入沟通，或为轮椅上的孩子调整姿势。
这种“一站式”的多学科会诊模式，极大地方便了远道而来的家庭，让他们在家门口就能获得顶尖医疗团队的专业意见，为后续的规范治疗和科学照护打下坚实基础。
翟淳老师正在帮孩子查看体态
李惠老师和焦宇老师正在和家长沟通孩子的身体情况，如何矫姿
李惠老师正在给孩子进行康复指导
家长们分享照护心得，专家们提供专业解答，惠民康恩工程师指导辅具的使用，真正的互助网络在这一刻紧密编织。
惠民康恩工程师刘柏林正在给孩子试用瑞森站立架
惠民康恩工程师刘柏林、杨路强正在帮孩子试用瑞森站立架
惠民康恩工程师孙嘉乐、李英建正在给孩子试用爱可步下肢康复运动器
“在照顾孩子的路上，常常感到孤立无援。今天听到这么多相似的故事，才知道自己并不孤独。”
在家庭代表分享环节，一位妈妈动情地讲述着与疾病共处的艰辛与感动，引发了在场许多家庭的深深共鸣。
不仅如此，为了让小嘉宾们也能愉快参与，活动现场特别设置了充满趣味的儿童互动环节。
孩子们在轻松的氛围中动手实践，互相交流，收获快乐，也锻炼了能力。
小朋友正在独立完成画画
惠民康恩工作人员正在帮孩子完成手工制作
成果展示
22个家庭齐聚一堂，彼此分享着护理中的点滴心得、康复路上的经验教训，也倾诉着内心的压力与期盼。
孩子们也在互动中结识了新伙伴，纯真的笑容驱散了疾病的阴霾。
小朋友正在试用中进儿童推车和爱可步下肢运动器
晚宴联欢晚会上，趣味游戏和才艺展示环节更是将气氛推向高潮。一位勇敢的DMD患儿登台表演，收获了全场最热烈的掌声与鼓励。这一刻，情感的联结与相互的慰藉，成为彼此最温暖的铠甲。
小朋友正在给所有人演唱《听我说谢谢你》
晚会还有各种小游戏促进了每一位孩子和家长之间的情感联系，看着孩子们期盼的眼神，或许这就是本次活动的意义，带来希望，带来康复。
小朋友们正在进行套圈小游戏
参与本次活动的的家长也不禁感慨：“作为罕见病家庭深知这条路有多么艰辛，遇到如此大爱的企业是我们的幸运，为孩子们联系这么多权威的专家，减轻了很多负担，感谢这段时间所有人的付出。”
来自“心”的声音：你们的信任与肯定，照亮了我们前行的路
每一次爱的汇聚，每一次真诚的付出，都渴望听见回响。我们欣喜地看到活动后大家的心声，字字句句满载着温暖与感动。在此，我们想借由这些珍贵的留言，表达最深切的谢意。
感恩遇见，感谢信任。 我们清晰地看到：“感谢惠民康恩组织的公益活动，真的受益匪浅！”“收获满满！活动很圆满！”
这些简短的话语，是对我们初心最有力的肯定。更令我们动容的，是您们分享的真实故事与深度体验。
特别是一位患儿家长（董翰茗妈妈）长达千字的肺腑之言，让我们看到了活动更深层的意义。
我们深知，带着疑虑而来是许多家庭的常态，而您提到此次活动彻底打消了“那份不安和怀疑”，从“没报太大希望”到用“震惊”来形容现场体验，这份转变对我们而言是巨大的鼓舞。
惠民康恩深知， 一个公益项目的价值，不在于形式，而在于它是否真正回应了参与者的核心关切。您们详尽的反馈，不仅是对过去工作的认可，更是我们未来前进的方向。
那句“此生铭记”，重若千钧，提醒着我们肩上沉甸甸的责任。它将化作我们不断优化服务、深耕公益事业的动力，致力为更多有需要的家庭带来切实的帮助、温暖的关怀和康复的希望。
再次感谢所有留下宝贵声音的朋友们！
您的信任，是我们最珍贵的财富。未来的路，我们愿继续与您携手，共同点亮康复的希望之灯。
惠民康恩科技有限公司作为主办方之一，全程为活动提供了坚实的后勤保障：承担了参与家庭住宿费用，负责了专家团队的接待与活动所有物料的筹备，并通过线上线下渠道积极宣传，努力放大活动声音，让更多人关注到神经肌肉罕见病群体。
吉林市慈善总会的深度参与，不仅体现了地方对罕见病群体的深切关怀，也展现了吉林市公益之城的温度。
通过此次活动，多方力量得以整合，共同为特殊家庭撑起一片希望的晴空。
科学为盾，抵御病痛侵袭；爱为铠甲，守护生命尊严
这场历时两天的吉林站互助沙龙，不仅传递了前沿的科学知识，解决了家庭的实际难题，更在参与者心中筑起了深厚的情感联结。
它用行动诠释了：对抗罕见病，从来不是某个家庭的孤军奋战。
当专业的支持、社会的关爱与家庭的互助汇聚成河，便能迸发出强大的力量，为神经肌肉罕见病孩子们托举起更多可能。
活动虽已落幕，但“科学为盾 爱为铠甲”的信念将持续传递。
相信这份在吉林播下的希望种子，将在更多力量的浇灌下，生根发芽，照亮更多神经肌肉罕见病家庭的前行之路。
