科学为盾 爱为铠甲 | DMD家庭互助沙龙温暖收官
2025年6月28日，由全国DMD患者家庭联盟与惠民康恩联合主办、蔻德罕见病中心协办的“DMD家庭互助沙龙”在上海TMT大厦成功举办。
此次活动汇聚了众多DMD患者家庭代表、国内顶尖医疗专家以及公益组织伙伴，共同为DMD家庭搭建了一个知识共享、经验交流、资源对接的宝贵平台。
01
活动伊始：聚力与希望
活动于下午13:00正式拉开帷幕，惠民康恩董事长薛洪艳女士发表了真挚动人的开场致辞。
薛洪艳董事长首先表达了对所有参与者的热烈欢迎，并向全国DMD患者家庭联盟表达了最深的敬意，她也特别感谢了莅临现场的各位专家，强调正是多方力量的汇聚，才能共同帮助DMD家庭“用科学认知对抗罕见病”。
全国DMD患者家庭联盟管委会委员
王丽华女士
全国DMD患者家庭联盟上海地区家长代表
田鑫先生
回顾了惠民康恩深耕罕见病群体19年的历程，薛董表示公司始终致力于为中国罕见病患者提供专业、全面、贴心的服务。
02
专业赋能：顶级专家现场指导
来自复旦大学附属儿科医院康复科的主管治疗师李惠老师，凭借其20余年专注于儿童康复治疗，特别是遗传性神经肌肉疾病（如DMD、SMA等）的丰富经验，为家长们系统解读了DMD的康复评估、功能训练及家庭干预管理要点，提供了科学实用的康复策略指导。
李惠老师特别强调了姿势管理在康复干预中的关键意义：良好的姿势才能确保高质量的运动和呼吸。站立架、助行器等辅助站立设备和助行工具的科学使用，则是进行姿势管理的重要方法，可显著提升患儿生活质量，为后续康复进程奠定基础。
惠民康恩工程师指导小朋友使用站立架
在康复实践中，惠民康恩的康复辅具符合儿童人体工学设计、安全稳定性高且操作便捷，特别在可调节性、舒适度等细节上充分考虑了DMD等罕见病患儿的特殊需求，收获了无数家长的信赖与认可。
复旦大学附属儿科医院神经外科护士长秦妍老师登场作宝贵经验分享。
秦妍老师不仅是AHA BLS培训导师、复旦儿科长期机械通气管理门诊咨询师，还拥有上海市呼吸治疗协会会员、上海市红十字会师资救护培训员等多重身份，并在专业杂志发表多篇论文。
她深入浅出地讲解了DMD患者呼吸管理的核心要点，特别是居家管理的注意事项，为守护患者的呼吸健康提供了关键知识。
秦妍老师提到，痰多、肺部感染是呼吸康复过程中的重点难点，在肺功能检测中，如果PCF（咳嗽峰流速）≤270L/min，就要考虑到咳痰机的使用，它通过模拟正常咳嗽，为患者充盈肺泡、移除分泌物，从而防止病情恶化、气管插管。
秦妍老师还特别指出，佩戴呼吸机并不是一件可怕的事情，它的目的是治疗通气不足的症状，减少因胸部感染入院的次数，预防幼儿胸壁畸形，改善长期预后，延长生命。
03
深度交流：打破孤岛的真实连结
在备受期待的圆桌讨论与互动答疑环节，现场气氛热烈。
DMD家庭们围绕医保报销流程、辅具选择与适配技巧、心理调适方法等最实际、最切身的问题，与在场的康复治疗师、辅具适配师、呼吸治疗专家以及罕见病公益组织代表进行了面对面的深入交流。
家长们分享照护心得，专家们提供专业解答，惠民康恩工程师指导辅具的使用，真正的互助网络在这一刻紧密编织。
04
守护童心：小朋友的互动天地
为了让小嘉宾们也能愉快参与，活动现场特别设置了充满趣味的儿童互动环节。孩子们在轻松的氛围中动手实践，互相交流，收获快乐，也锻炼了能力。
05
温暖定格：携手前行
活动尾声，全体参与者齐聚一堂，拍摄了充满温情的大合影，记录下这意义非凡的相聚时刻，也为本次沙龙画上了圆满的句号。
惠民康恩
十九年坚守 与罕友同行
作为联合主办方和深耕罕见病领域十九年的医疗器械企业，能参与此次沙龙惠民康恩深感荣幸，以实际行动践行“用产品服务生命，为生命创造无限可能”的承诺。
我们深知前路不易，但正如薛洪艳董事长所言，惠民康恩始终是DMD家庭最坚实的后盾。我们不仅提供专业的医疗器械和辅具解决方案，更致力于通过科普教育、工程师上门技术支持、搭建互助平台等方式，赋能家庭，提升科学照护能力。
全国DMD患者家庭联盟选择惠民康恩作为主办伙伴，以及众多DMD家庭在现场的积极互动与反馈，正是对我们长期努力和专业服务的最大认可。
科学为盾，抵御病痛侵袭；
爱为铠甲，赋予前行动力。
惠民康恩将继续与各方力量携手，
为DMD等罕见病群体创造更多希望与可能！
