【惠民康恩公益】只为1个人举办的四川省公益走访

这是惠民康恩开展过最特殊的省级公益走访。不同于以往几十上百的报名人数，这次只有 1 位病友报名。

他网名向阳，坎坷的遭遇，让惠民康恩决定专门为他开展一次只服务1人的四川省罕见病公益走访。

渐冻人病友@郑在向阳行

惠民康恩工作人员

了解向阳的身体情况和设备需求

彼时我们正筹备广东地区的公益走访，原本并无在四川开展公益活动的计划，但为了帮助这位坚毅的病友，我们决定为他专门开展一次上门走访，在这个冬天，为他送上一束暖光。

来到向阳家中，母亲特意请假回家接待我们。她说，向阳确诊后，母子俩曾回到农村老家，只为节省生活成本。但一次突发痰堵，从村里赶往医院足足耽误了两个多小时，所幸最终化险为夷。这件事让她下定决心，在城里医院附近租房生活。当年，向阳陪她慢慢康复、找回记忆；现在，她也要陪儿子走好人生的每一步。

母亲说，向阳病退后，原公司帮她在小区安排一份保洁工作，月薪勉强够房租和日常开销。小区主管和同事格外关照她，让她忙完工作就能立刻回家照顾向阳。邻里们也常伸出援手，在母亲工作时，主动帮忙照看向阳。

命运始终刁难着向阳，但从未将他压垮。向阳说，自己会勇敢的活下去，只要活着，就要好好活！我们为向阳仔细调试了呼吸机和咳痰机，还手把手教会母亲如何正确操作调试设备。有了专业设备的支持，他才能更有底气地勇敢坚持。

设备调试过后，惠民康恩为他和母亲送上了慰问金和生活物资。希望这份微薄的善意，能让这个饱经磨难的家庭稍稍缓解生活压力。向阳写了一句诗表达感谢：惠民康恩爱无疆，万里迢迢送阳光

与病友共情，与家属共情

才能用心服务更多罕见病友！

惠民康恩，用心守护每位病友

我们的爱并非真的无疆，我们的力量也有限，尚不能解决所有罕见病家庭的实际困难，但我们始终在竭尽全力、步履不停。

20年来，惠民康恩见过很多感人的罕见病家庭故事，见得多了我们从没有过麻木，反而更加坚定要服务更多罕见病家庭的初心。从凌晨3点护送渐冻人跨省就医，到组织罕见病设备捐赠；从上门公益走访到圆梦公益行动，惠民康恩走过全国600余个市县，始终用专业对抗罕见病带来的无助。

祝福向阳，也祝福所有罕见病家庭，勇气不是没有恐惧，而是战胜恐惧。惠民康恩愿意用专业帮助罕见病家庭战胜恐惧，向阳而行！

祝福向阳，祝福每位罕见病友！