【年度盘点】惠民康恩乙巳蛇年回顾

岁序常易，华章日新。乙巳蛇年的征程已然收官，回望这一年，惠民康恩坚守病友第一、生命至上的初心，深耕罕见病守护与公益服务之路，以专业为炬，以大爱为舟，步履铿锵、笃行不怠。每一步前行都承载使命，每一份坚守都凝聚温暖，我们以行动书写担当，用热爱点亮希望，镌刻下属于惠民康恩的年度厚重答卷。

现总结2025年及2026年1月，蛇年期间主要事件。助力新一年的成长，继续践行“用产品服务生命，为生命创造无限可能”的使命！

用产品服务生命
为生命创造无限可能

惠民康恩参加渐冻人日主题公益活动

为迎接621世界渐冻人日、减轻渐冻人群体生活负担，惠民康恩罕见病服务团队参加并组织了由蒲公英渐冻人罕见病关爱中心和互助公益发起“冰桶挑战助力渐冻人心意包”特别活动。并开启“圆梦公益”，心愿收集通道，期待您许下心愿，我们将选择帮扶人数更多的心愿，在力所能及的范围内帮您圆梦。

惠民康恩组织DMD日主题科普讲座
9月7日世界DMD日当天，惠民康恩携手集爱肌病关爱中心、全国DMD患者家庭联盟，共同组织DMD全学科专家科普活动。由李西华教授带队的复旦大学附属儿科医院MDT团队，为共计18个DMD家庭带来了科学、系统、实用的知识分享。惠民康恩提供全程设备和服务保障。

惠民康恩出席全国庞贝病大会，参加庞贝病日活动

2025年4月15日，惠民康恩受邀为全国庞贝病大会公益呼吸设备志愿者，提供专业设备及人员支持，肺功能检测、二氧化碳分压检测等关键项目免费开放。

在为期两天的大会中，为上百人次完成了呼吸功能的检测。希望庞贝病友群体在科学的诊疗数据中，找到更精准的抗病方向。

2025年，惠民康恩在5月、6月、7月分别助力3场DMD义诊和家庭互助活动。

5月24日至25日，以“大爱暖冰”为主题的DMD线下义诊活动，在江苏省阜宁县孔荡村开展。惠民康恩工程师团队为活动提供技术和设备支持。

2025年6月28日，由全国DMD患者家庭联盟与惠民康恩联合主办、蔻德罕见病中心协办的“DMD家庭互助沙龙”在上海TMT大厦成功举办。此次活动汇聚了众多DMD患者家庭代表、国内顶尖医疗专家以及公益组织伙伴，共同为DMD家庭搭建了一个知识共享、经验交流、资源对接的宝贵平台。

7月12日至13日，“科学为盾、爱为铠甲”DMD多学科专家诊疗团队义诊，在吉林成功举办。本活动由全国DMD患者家庭联盟、惠民康恩罕见病服务团队主办，蔻德罕见病中心协办，并得到集爱罕见病、吉林市慈善总会特别联合协办单位的大力支持，为22个饱受神经肌肉罕见病困扰的家庭，搭建起一座坚实的互助桥梁。

2025年，惠民康恩推出“圆梦公益”项目，在力所能及的范围内，帮助罕见病友实现梦想。

2025年6月3日—4日，由6位渐冻人组成的特殊旅行团，顺利完成为期2天的重庆之旅。惠民康恩罕见病服务团队赞助，并派出工程师服务团队全程提供技术保障。病友和家属的精神状态较出行前明显轻松了很多，缓解了长期护理造成的压力。

本次活动，让我们意识到，做公益应该满足病友的物质和精神双重需求，圆梦公益项目应运而生。

9月8日，惠民康恩圆梦公益再度启程。帮助“渐冻舞者”葛敏老师和渐冻网红大静静跨越400公里相会。完成她们1年前许下的约定。由于两位渐冻人都无法说话，工程师还带上了眼控仪，让她们能相互表达心声。本次行程从南通到蚌埠，往返全程800余公里，成功帮助2人实现愿望！

2025年10月，惠民康恩帮助渐冻人儿子和脑出血的父亲再次团聚！渐冻人心灵的父亲因13年不分昼夜的照顾儿子，突发脑出血。8个月的时间，曾经朝夕相伴父子俩，再没有见过一面。为此渐冻人心灵希望惠民康恩能帮助他接老父亲回家，圆父子俩的团聚梦。

经过惠民康恩工程师的努力，二人终于见面，热泪盈眶。并为他们拍摄了一张全家福。

2025年11月，惠民康恩圆梦公益守护12位渐冻人在重庆组织线下见面会。重庆渐冻人刘洁的梦想是让更多渐冻人都能走出封闭的房间，就像普通人一样，大家聚会聊天。希望惠民康恩帮助她实现。

为了让参会渐冻人和家属都能学到科学有用的护理知识，刘洁专门邀请冰语阁公益平台创始人葛敏来到重庆交流经验。惠民康恩不仅保障活动顺利完成，工程师还进行了护理讲解等授课。让很多渐冻人家属学习了科学可靠的具体知识，树立了宝贵的抗冻信心。

2025年12月，惠民康恩得知渐冻人大林去世，留下女儿未来无所依靠。惠民康恩决定，今后每年资助1万元助学金，和2千元生活费，直到孩子18岁。孩子成年后，只要还想上学，我们也会继续帮助。另外还将联系公益组织，给予孩子每年5千元助学金。

惠民康恩从2022年起开始资助渐冻人大林的女儿雯雯读书。如今她的父亲离世，爷爷奶奶也都查出了癌症。惠民康恩，将陪她勇敢地走下去！

2026年1月，惠民康恩专为网名“向阳”的渐冻人开展了1个人的省级公益走访。他自幼丧父，少年时期照顾受伤的母亲，成年后事业刚有起色，又得了渐冻症。生活困难，惠民康恩向他施以援手，帮助他调试设备，捐赠物资。

2026年1月，惠民康恩正式启动2026 年第1期膳食粉公益捐赠活动，因很多渐冻症、多系统萎缩等罕见病友面临吞咽困难、营养摄入不足的问题，且不少罕见病家庭承受着多重生活压力。惠民康恩以实际行动为罕见病友减轻负担，助力罕见病群体改善营养状况与生活质量。

所有持罕见病确诊书的病友家庭均可报名，持有低保证、贫困证明的罕见病家庭可优先领取。

首批获捐的部分家庭名单：

2025年，进行多次服务升级培训，不断推出新服务，帮扶更多罕见病友，提升服务体验。

2025年3月，惠民康恩建立“公益服务群”和“二手设备服务群”。面向所有罕见病友，免费提供设备护理服务。扩大服务群体。并搭建二手信息平台，并为选择二手设备的病友进行服务。（只提供信息平台，不提供任何交易担保）延伸服务流程。

可致电惠民康恩24小时服务热线：400-021-6555或添加客服人员咨询。

2025年7月，为精进服务质量，优化服务流程，带给罕见病友更好地服务体验，惠民康恩联合瑞典听到，共同组织了为期3天的服务升级集体培训。

经过培训，惠民康恩和瑞典听到双方都根据团队实际，制定了新的服务标准，提高了对团队成员的专业要求和态度要求，将为更多病友带去体验更佳的专业服务。

2026年1月，惠民康恩为进一步提升服务层级，再次进行全体学习，确定了工程师服务全新流程标准，明确将推出一体化、信息化的服务软件。让罕见病友和家属更轻松地获得高质量服务。

惠民康恩参加第91届中国国际医疗器械（春季）博览会

4月8日至11日，惠民康恩受邀第91届中国国际医疗器械博览会，在大会中与众多优秀企业交流学习，研讨前沿医疗科技。在交流中我们收获到许多企业的认可，从罕见病服务领域出发，用产品服务生命，用优质的设备与专业的服务，为罕见病患者的生活提供保障，让每一位患者都能更有尊严、更有质量地生活。

惠民康恩参加第8届中国国际进口博览会

为了甄选更多适用于罕见病友的技术设备和解决方案，惠民康恩罕见病服务团队参加了第8届进博会，从罕见病友的角度出发，用全球视野，了解学习世界先进成果。和部分有罕见病领域业务的参展企业建立了联系，争取在未来将展会上的“科技概念”尽早转换为罕见病家庭能真正用得上，用得起，用得好的设备。

惠民康恩参加第十四届中国罕见病高峰论坛

2025年9月19日至21日，惠民康恩参加第十四届中国罕见病高峰论坛。本次论坛是中国罕见病领域规模最大、覆盖全生态链的综合性学术盛会。

论坛围绕罕见病与孤儿药政策、市场准入及医保支付、罕见病诊疗与研究、商业保险及创新支付探索、孤儿药研发和转化医学、国际合作、患者参与等主题展开深层次研讨。

惠民康恩赴瑞典，列席Tobii Dynavox全球商业伙伴交流大会。

2025年6月，惠民康恩以中国大陆地区总代理的身份，参加瑞典听到全球商业伙伴交流大会。在为期3天的会程中，惠民康恩与各国代表共同深入探讨了如何通过技术创新改善沟通障碍人群的生活质量。

惠民康恩受邀访问安维轮椅挪威总部研发基地。

2025年8月，应安维轮椅总部邀请，惠民康恩赴挪威进行交流学习。交流过程中，安维团队阐述了挪威在助残与康复领域的核心理念。秉持 “早期干预” 与 “个性化定制” 并重的原则：针对每位患者的独特状况，精准制定专属康复方案，最大限度提高病友的生活质量。

此外，安维还展示了多款个性化配件以及临床验证阶段的3D坐垫打印技术。惠民康恩希望将更多世界先进产品和技术带回国内，惠及更多有需要的病友。

2026 年，惠民康恩罕见病服务团队迎来成立20周年的重要里程碑。二十载栉风沐雨，我们始终坚守 “病友第一，生命至上” 的核心价值理念，践行 “以产品赋能生命，为生命开拓无限可能” 的团队使命。

立足20周年的全新起点，我们将以更为精湛的专业素养，回应时代召唤与病友期盼。一方面，主动链接前沿科研成果，深化与临床医师、行业专家的深度研讨，积极投身国内外专业学术交流盛会；另一方面，持续精进工程师团队专业能力，健全各项服务体系，聚焦病友在辅具适配、康复训练、生活帮扶等实际需求，提供定制化资助与贴心服务。构建罕见病综合服务云平台，让专业资源随时随地可及，以更坚实的专业实力，为病友的健康全程守护。

新元肇启，初心不改。感恩病友们的信赖、伙伴们的鼎力支持。惠民康恩将始终与广大罕见病病友同心致远、一路同行，再次祝愿大家马年喜乐，丙午马年，常欢愉，久安康！