惠民康恩罕见病服务团队创始人薛洪艳女士表示：“我们从 2006 年成立至今，服务了全国超过 10 万个罕见病家庭，特别了解罕见病家庭面临多方面的困难和挑战，靠我们一家一家去帮助，是帮不过来的，一定要从社会层名发力！” 为此，惠民康恩常年参与、举办各类罕见病公益捐赠活动，在传播科学认知、助力行业发展。此次走访中，惠民康恩的工程师为每户家庭的呼吸机、咳痰机等核心医疗设备进行全面清洁消毒、故障排查与参数调试，现场手把手演示设备使用技巧。还为每个家庭送上定制化生活物资礼包，用细节传递对罕见病家庭的关怀。
龙潭区首访渐冻症病友王先生曾经是位医生，目前已不能行走，靠75岁的父亲照顾。屋漏偏逢连夜雨，77岁的母亲在25年10月因脑部问题瘫痪在床，意识模糊。经济、护理压力大增。惠民康恩团队为其送上了膳食粉、粮油、营养品等慰问物资，并承诺跟踪帮扶。吉林慈善总会的领导则现场联系相关单位负责人，为其争取相关政策补助。
王先生表示，曾经父母一起照顾自己，
现在父亲一人照顾他和母亲，压力很大。
在慈善总会和各方帮助下，
相关部门已着手帮助王先生一家
龙潭区的浩浩和弟弟自幼确诊DMD，母亲由于长期熬夜梳理，精神压力大，又查出乳腺癌。去年底还遭遇了右脚踝粉碎性骨折，每天把右腿放在代步车上推行，照顾两个儿子，家庭生活陷入多重困境。母亲说，早年为了救治两个儿子跑遍全国不死心，买了房子结果什么都没剩下。如今的房子是妹妹借给他们一家的。面对如此坚强的母亲，惠民康恩和慈善总会等单位承诺将持续关注、长效帮扶。
桦甸市 ALS 家属小颖在病友群体中具有一定影响力，惠民康恩与各方代表还与她深入沟通，共同探讨建立吉林本地罕见病病友互助网络，推动形成 “社会关注 + 专业支持 + 病友互助” 的长效帮扶机制。罕见病帮扶从来不是单一主体的 “独角戏”，必须发挥社会多方力量，才能把一次性的走访，变成长期持续的公益项目，惠及一方病友。
北华大学附属医院全科医学科主任
讲解日常护理注意事项
政府组织、专业服务、医疗单位、病友团体
多方位合作，才能推动罕见病事业进步
此次行动中，惠民康恩与各方机构达成共识，将以本次公益走访为起点，持续深化合作，为吉林地区罕见病群体打造常态化、专业化的帮扶体系。吉林市慈善总会将持续链接社会资源，扩大罕见病帮扶覆盖面；北华大学附属医院将加强罕见病诊疗能力建设，优化诊疗服务流程；吉林市家政服务协会计划将罕见病居家护理纳入行业培训体系，培养本地专业护理人才；惠民康恩则将发挥核心专业优势，把全国二十载的罕见病服务经验转化为家乡帮扶实效，不仅为吉林罕见病家庭提供设备维护、应急救助等专项服务，还将积极引入国内前沿的罕见病诊疗理念和服务模式，助力吉林本地罕见病服务能力整体提升。
