【罕见病日】惠民康恩帮助渐冻病友翻印5万字护理手册

面对罕见病护理困境，除社会帮扶外，还有一批病友在积极自救并将经验分享给他人。

黑龙江渐冻人病友心灵，立志要做“对渐冻人有用的渐冻人”。

渐冻人心灵，是一个发病13年的气切渐冻人，以前在区民政局办公室从事文字综合工作，文字功底扎实。得渐冻症以后，他用眼控仪将护理心得变成文字，发布在个人公众号，并汇总成了护理手册。 

护理手册共12章，62篇文章，五万多字。是心灵患上渐冻症后十年间对疾病的感悟，各方面护理的深度总结。

罕见病日，惠民康恩帮助心灵出资翻印护理手册。共同为传播罕见病护理科学认识，贡献自己的一份力量。

目前，护理手册已经完成重新排版。本公众号下评论区留下您对罕见病人的鼓励，我们将遴选点赞数最高的10条评论（多条评论只算1人），每人赠送1本护理手册！  

渐冻人心灵和父母合影