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首页  ꄲ  全国走访  ꄲ  【跨越千里,为爱同行】惠民康恩携手蒲公英公益,甘肃省罕见病公益走访圆满结束

【跨越千里,为爱同行】惠民康恩携手蒲公英公益,甘肃省罕见病公益走访圆满结束

惠民康恩 | 公益走访

 

 

跨越千里,为爱同行

惠民康恩&蒲公英

甘肃省公益走访

圆满结束

微光汇聚终成星河,大爱无言温暖同行

 

 

 

 

 

5月25日—30日,惠民康恩罕见病服务团队携手蒲公英渐冻人罕见病关爱中心,在甘肃省开展罕见病友公益走访。为10个罕见病家庭送去慰问物资和专业指导。

 

本次走访,团队成员带着关怀与责任,送去慰问物资、专业指导,用实际行动为罕见病群体点亮希望,让爱不再因罕见而缺席。

 

 

惠民康恩

罕见病公益

服务生命

 

 

01

Huiminkangen

自立自救

感人至深

 

 

 

走访现场

 

罕见病的漫长病程里,每一份坚守都饱含深情,每一份温暖都直抵人心。走访途中,我们见证了太多动人瞬间,平凡家庭的坚韧与温情,一次次触动着在场每个人的:

 

有家庭被罕见病困扰多年,生活不算宽裕,家人却始终不离不弃。爱人默默扛起生活重担,一边工作一边照料;

 

亲人时常上门陪伴,用陪伴驱散病痛带来的孤寂;

 

还有年轻的孩子,放弃外出务工的机会,毅然回乡专职照料患病亲人,撑起整个家庭的希望……

 

 

即便被病痛束缚,病友们依旧向阳而生,展现着令人动容的坚韧:

 

他们有的身患罕见病多年,始终保持乐观心态,成立自己的公益组织,自救互救;

 

有人行动与表达受限,却坚持用单指打字与人沟通,笔耕不辍筹备新书;

 

也有人行走不便,仍愿借助助行器迈步,努力维系正常生活节奏。

 

 

 

 

02

Huiminkangen

正视群体困境
呼吁社会关注

 

 

 

 

面对罕见病家庭缺专业指导、缺适配设备的困境,惠民康恩团队全程用心帮扶,用专业力量传递温暖。走访中,团队为病友细致调试呼吸机,现场演示咳痰机使用,缓解患者排痰困扰;贴心送上舌肌训练器,耐心指导日常康复技巧。

 

 

走访过程中,我们发现很多病友已经很长时间没有得到过外界的关怀,长期以来他们都在独自抗争,心理压力极大。我们的到来让他们深受感动。这让我们更加坚定了罕见病走访的信念。

 

罕见病群体,需要被更多人看见、被更多人关怀。他们面临的困境,不仅是身体的病痛,更有无人理解的孤独与无助。

 

 

 

 

03

huiminkangen

爱心聚力

向阳而行

 

 

 

 

点点微光相融,便能汇成浩瀚星河;款款大爱相伴,足以温暖漫漫前路。立足当下,我们深知罕见病群体仍需要持续的关怀与助力。今后,惠民康恩将继续深耕罕见病帮扶服务,主动联结各方爱心资源,壮大公益队伍,稳步推进各项帮扶工作。我们将始终秉持责任与初心,把关怀落到实处,长久陪伴广大病友直面困境、迎接挑战。用实际行动传递温情与力量,与大家并肩同行,勇敢奔赴向阳而生的美好未来。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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创建时间:2026-06-02 09:30

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