【多方爱心千里驰援】惠民康恩携手多方力量,帮扶渐冻人病友

惠民康恩 | 公益帮扶
多方爱心,千里驰援
惠民康恩
帮扶渐冻人病友
微光汇聚终成星河,大爱无言温暖同行
7月21日至23日,由蒲公英渐冻人罕见病关爱中心长江商学院“又见桃花”—长江渐冻人公益项目牵头,惠民康恩联合以岭医院、互助公益、博毅雅医疗共同参与的甘肃渐冻症病友帮扶行动顺利完成。
通过企业设备捐赠、专业上门服务、公益资金筹措、医院医疗减免的多方联动模式,为渐冻症病友蒲文波一家提供呼吸机、善款捐赠;长距离入院护送;医疗费用减免等公益支持。实质性地改善了蒲文波的就医条件和护理现状,切实减轻家庭负担。
惠民康恩
罕见病公益
服务生命

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Huiminkangen
自立自救
感人至深

博毅雅为蒲文波捐赠呼吸机
惠民康恩公益服务安装调试
本次专项帮扶行动源于今年5月的蒲公英甘肃罕见病公益走访。蒲文波长期受渐冻症病痛影响,身体活动严重受限,家庭经济条件普通,长期面临治疗、护理、生活等多重压力。即便身陷困境,他依旧心态积极、坚韧自强,坚持以文字记录生活,完成十余万字原创小说,以顽强的意志对抗病痛、拥抱生活。
其励志经历深深打动了走访团队,各方随即对接患者实际需求,统筹整合各类公益与医疗资源,敲定专项帮扶方案,全力为病友排忧解难。
在了解了蒲文波的实际需求并征求本人的意愿后,参与公益走访的各个爱心团队共同决定,为蒲文波募捐一台呼吸机和治疗善款,组织一次跨省护送,让他能继续坚持下去!

蒲公英公益走访过程中
大家被蒲文波事迹所感动
蒲文波个人简介:
蒲文波,1987 年生,甘肃礼县人,上海理工大学毕业生,肌萎缩侧索硬化(渐冻症)患者及励志作家,以仅存两根手指活动能力坚持创作,2023 年出版自传体小说《重获新生》并获“最美礼县人”称号 。
他于2014 年确诊渐冻症,全身肌肉逐渐萎缩,目前仅右手中指和食指可轻微活动,需依赖轮椅及呼吸辅助。
2019 年起在母亲协助下通过软键盘写作,历时四年七易其稿,于 2023 出版 17 万字自传体长篇小说《重获新生:一位渐冻人的过去、现在和未来》(华夏出版社);累计创作近 60 万字,含散文、诗歌、小说及财经文章。

蒲文波个人百度百科
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Huiminkangen
多方携手
共同守护生命希望

惠民康恩工程师护送蒲文波
本次帮扶行动汇聚多方爱心力量,形成全方位帮扶体系:
蒲公英渐冻人罕见病关爱中心、长江商学院 “又见桃花”— 长江渐冻人公益项目” 牵头发起救护。
惠民康恩罕见病护理团队联系了合作品牌博毅雅医疗,博毅雅向蒲文波捐赠vivo3呼吸机一台。惠民康恩罕见病工程师负责公益上门安装,操作教学等全套服务。并护送蒲文波跨越1300公里,前往以岭医院接受系统的观察调理。

互助公益发起专项募捐,累计筹得善款8000余元,为患者生活与治疗提供资金支撑。
以岭医院为蒲文波减免费用,提供专属母子病房极大便利了家属陪护,同时该院肌萎缩科室医护人员主动捐赠住院期间伙食,全方位减轻患者家庭的经济与照护压力。

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huiminkangen
爱心聚力
向阳而行

走出大山,蒲文波很高兴

李建军副院长在高铁月台迎接

蒲公英公益与蒲文波合影
罕见病帮扶是一项需要全社会多方面力量共同参与的事业,单一力量难以覆盖患者全方位需求,社会多方联动、资源互补才能构建长效帮扶体系。本次帮扶活动,集合了公益组织、爱心企业、医疗机构多方协同,切实解决了困难罕见病群体的多项实际难题。
自2006年起,惠民康恩持续服务罕见病群体,长期投身罕见病公益事业。我们号召有很多社会力量加入到罕见病帮扶视野之中,为罕见病家庭提供更专业、更扎实、更可持续的公益帮扶,用实际行动守护罕见病群体的生命与希望。

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