为爱出发，为梦解冻 | 惠民康恩联合重庆红十字会助力“渐冻人旅行团”畅游重庆，圆众人旅行梦！

本次活动的发起者刘小洁，已患渐冻症8年，曾是一名优秀的导游。对重庆周边景点十分熟悉充满回忆。

查出渐冻症后，她依然放不下对导游工作的热爱，梦想重新带队出发，领略重庆人文风情。但不断发展病情让她呼吸困难、无法行动、更无法交流。生活严重依赖呼吸机、护理轮椅、眼控仪等设备。自己出门都很困难，更无法实现带队出游的梦想。

刘小洁的梦想也是很多罕见病友的心声，能够短暂告别病床，到曾经熟悉的世界转一转。

惠民康恩长期致力于用公益照亮罕见病友的内心世界。在短视频平台了解到她的情况后，不仅被她的乐观和坚持打动，也深感她的梦想与惠民康恩康恩“服务生命”的使命相契合。在刘小洁和当地红十字会等组织联系后，正式筹划资助本次公益旅行活动。

在与刘小洁取得联系后，惠民康恩与她就旅行目标达成一致——不仅要关注渐冻人群体的身体情况，更要关心渐冻人的心理健康。行程要易通行观赏，过程主打开心。

刘小洁充分考虑渐冻人的实际情况，以导游的专业素养规划行程。由于无法说话和手写，她用眼控仪完成大量工作，从订路线，订车、酒店，再到召集病友，付出了大量心血。惠民康恩深受感动，在此向她致敬。

在2天1晚的行程中，在惠民康恩工程师的辅助下，刘小洁用眼控仪指导志愿者，带领病友们体验博物馆的历史厚重、卤鹅的美味传承、陶瓷小镇的匠心技艺……此刻，专业与科技有了温度，成为打开渐冻人心扉的钥匙。

在无障碍通道和志愿者协助下，病友们参观巴渝文化的瑰宝。工程师随行确保病友们舒适参观。

与爱心网红“卤鹅哥”见面。了解当地特产和风土人情。他亲切的和每位渐冻朋友握手，希望能给他们信心，鼓励病友们积极抗冻！

卤鹅哥和大家互动合影

安陶小镇位于重庆市荣昌区安富街道，是中国四大名陶之一“荣昌安陶”的发源地。

安陶以“红如枣、薄如纸、声如磬、亮如镜”著称，传统技艺被列入国家级非物质文化遗产。

大家逛了老街，看到很多古窑遗址、陶器工坊等历史建筑。街道铺设的陶片充满了古朴气息。虽然大家不能动手做陶器，但满目琳琅的陶制品也算一饱眼福了。

本次活动的随队工程师杨路强对本次活动感受颇深，他说：我服务过很多渐冻人，但这次旅行还是让我看到了渐冻人特有的那种对生活和家人的热爱。随着旅行进行，他们展现出强大的生命力，让人特别感动。

随行服务压力还是很大的，渐冻人都很脆弱，工程师这一路都要时刻观察每个人的呼吸、听他们的痰鸣音。帮助大家测肺功能，调试眼控仪、轮椅。

整体比较顺利，但也有突发情况。一位病友突然痰堵，他赶紧用咳痰机反复调参数，外加拍背心理疏导，帮病友排痰。

病友突发痰堵，用呼吸机中

用咳痰机帮病友排痰

这件事让他觉得渐冻人出行关键就是要有专业的人提供保障，这是渐冻人出行的难点，也是我们以后能做的特殊公益。

本次旅行顺利结束后，病友和家属的精神状态较出行前明显轻松了很多，缓解了长期护理造成的压力。

惠民康恩有幸见证了各个渐冻人家庭的坚韧与乐观，深感此类活动对渐冻人家庭有积极意义。此后，我们将扩展公益活动范围，将集体出行安全保障，作为一类特殊的罕见病公益活动。

为出行病友提供专业的设备调试和指导。用实际行动践行：让罕见病不再孤单，让罕见病不再畏惧。

惠民康恩19年，始终用专业守护罕见病友，未来我们也将继续用专业和爱心，为他们点亮生活的希望。2025年，我们还将开展更多公益服务。病友们可通过关注公众号，第一时间了解更多活动详情。